به گفته دکتر عشقی، مدیر مرکز مراقبت‌های جامع هموفیلی بیمارستان کودکان مفید؛ با چند چالش عمده‌ در این زمنیه از جمله مشکل ترخیص داروها در گمرک و احتمال گذشتن تاریخ انقضا آنها، برخورد غیرکارشناسانه برخی شرکت‌های بیمه هنگام کمبود دارو و انداختن فشار اصلی بر دوش بیماران و ناهماهنگی نهادهای مختلف نظام سلامت روبرو هستیم.

رییس اداره بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت، از ابلاغ ۲۴ بسته حمایتی جدید درمانی بیماران خاص به دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور تا پایان سال جاری خبر داد و در عین درباره خدمات ارایه شده به بیماران هموفیلی گفت: با توجه به تولید داخل فاکتور هشت از مرداد ۱۴۰۲ دسترسی بیماران هموفیلی به این دارو، افزایش یافته است....

وضعیت دردناک بیماران تالاسمی را تحریم‌ها و بی‌درایتی دولت در سپردن سرنوشت صندوق بیماران خاص به بیمه سلامت، تشدید کرده است. مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی می‌گوید در صورت ادامخ این وضعیت، از این نهاد شکایت قضایی می‌کند.